Юля Калинина

Эмбриональная рабдомиосаркома левой орбиты 1 стадия

Город Ступино, 07.09.2005

Фотографии

Юляша очень долгожданный и желанный ребёнок. Я очень тяжело ходила беременность с ней и было ощущение что это длится просто бесконечно. Я никак не могла дождаться момента когда смогу взять малышку на руки, заглянуть в глазки и потрогать мягкие розовые пяточки.

У меня есть ещё старший сын Кирилл, которому 3 апреля исполнилось 12 лет. Это был мой первый опыт прохождения семи кругов ада. В роддоме у сынишки стафилококковый сепсис, но нам повезло. Мы вошли в те самые 10 % , которые нам озвучила врач. Дальше- больше. К трём годам ребёнок стал тяжёлым аллергиком. В 3 года 9 месяцев из-за множества факторов (не постановка вовремя диагноза, халатность врачей и пр.) мы попали в МОНИКИ в тяжёлом состоянии- спонтанный разрыв лёгкого с попаданием воздуха в сердечную сумку. Так мы узнали, что кашель и частые ОРВИ на самом деле- тяжёлая форма астмы после пневмоторакса. Пришлось находиться на гормонах в течении двух лет, а потом наступила ремиссия. Сын не принимал гормоны и это было счастьем!

Сын пошёл в первый класс, а мы с мужем решили, что деток в семье должно быть хотя бы двое. Так появилась Юлечка. Я, видимо по наивности своей, решила, что раз старший ребёнок так сильно болел, то второй малыш обязательно будет здоровым...

Из роддома мы пришли с коньюктивитом. Думали просто инфекция. В 3 месяца выяснилось, что это непроходимость слёзных каналов и уже пошёл спаечный процесс. Зондировать каналы и пробивать спайки пришлось три раза. Из-за быстрых восстановительных процессов у детей спайки срастались заново. Потом мы долго капали разными каплями и дёргались каждый раз, когда казалось что глазки покраснели или стоит слеза.

Когда Юле был год и месяц, старший сын принёс из школы тяжёлый ОРВИ. И как мы не старались оградить младшую, она всё равно заболела. В течении трёх дней это ОРВИ у неё перешло в правостороннюю пневмонию. Но нам повезло. Мы были под наблюдение внимательного педиатра и лечение было начато вовремя. Нас не стали класть в больницу, антибиотики кололи дома. Врач прибегала каждый день по два раза. После этой болезни, у Юли стали проявляться признаки так называемого «ложного крупа». Пришлось ингалироваться гормонами, но всего 10 дней и постепенно мы пришли в норму. Жизнь пошла своим чередом. ОРЗ и ОРВИ детей я воспринимала как «все дети болеют, пока не вырастут»

Летом 2007 года от сердечной недостаточности умирает мой папа. На мне осталась больная мама, за которой нужен был ежедневный уход. Когда папе было 40 дней, маму срочно госпитализировали в больницу и поставили диагноз- рак поджелудочной железы. Папу она пережила всего на 7 недель.

Пока мама была в больнице, я с маленькой Юлей бегала к ней по 4 раза в день, дежурить постоянно возможности не было. Страшно видеть как уходит близкий и родной человек. Ночами мучали кошмары и появился просто животный страх за детей. Тогда я научилась вышивать крестиком и вышивала по ночам Я не знаю как всё выдержала, но и это прошло.

В июне 2008 мы решили что Юле пора в садик, мне в сентябре нужно выходить на работу. В сад успели сходить 3 дня по два часа- вечером пришли с покашливанием, а следующей ночью температура поднялась до 40 градусов. Снова правосторонняя пневмония, только лечить её оказалось тяжелее. Естественно ни в какой садик мы уже не пошли- нужно было восстанавливаться. С работы в сентябре пришлось уволиться. Менеджер сказал, что не заинтересован в моём административном.

Восстановиться мы толком не успели. В середине октября я заметила, что у дочки покраснел левый глазик. Побежали к окулистам- аллергический коньюктивит. Начали по 10 раз в день заливать в глаз гормоны, антибиотики и пр. Никто даже не подумал, что это может быть опухоль- онкология. На гормонах всё это начало расти с немыслимой скоростью. К 1 декабря опухолью было закрыто полглаза. Смотреть на это было страшно. Оказалось безумно сложным пробиться к онкологам-окулистам, за всё приходилось платить. Был конец года и квоту получить оказалось невозможным. Когда нам всё таки поставили точный диагноз- эмбриональная рабдомиосаркома левой орбиты, состояние было такое, будто земля и небо поменялись местами. Никак не хотелось в это верить. Ведь Юляша продолжала так же радоваться жизни, играть, веселиться и лопать свои любимые шоколадки «Алёнка». Это просто не укладывалось в голове.

А потом мы попали в детское отделение МООД Балашихи. Прекрасный мед персонал, изумительные врачи, чуткое и трепетное отношение к деткам . Я думала, что такого уже не бывает.

26 декабря Юлечке начали первй блок полихимиотерапии. На этом блоке все наши проблемы с дыхательными путями перешли тяжёлую форму астмы. На сегодняшний день мы прошли 4 блока химии и 3-х недельный курс лучевой терапии. Это единственный шанс сохранить глаз, в противном случае, будет удаляться глазное яблоко (так как опухоль буквально облепила его), оба века и вычищаться всё до кости.

Глаз облучали без защитного экрана. Но нам теперь кажется, что возможная слепота этого глаза — не самое страшное. Вообще всё как-то поменялось в жизни. Вдруг стало понятно, что всё, из-за чего мы раньше могли нервничать, ссориться, плакать- на самом деле мелочи. Самое большое счастье в жизни- чтобы были здоровы дети: хулиганили, прыгали, бегали, носили двойки из школы. Здорово жить и не думать о маске, которой должно быть закрыто лицо ребёнка, не бояться что он споткнётся, упадёт, ударится или ухватит конфетку, которую нельзя.

Юлечка очень ждёт того момента, когда она выздоровеет и сможет бегать, прыгать, зимой кататься с ледяной горки, а летом на велосипеде.

А пока... Мы всегда и везде носим маску, дома в масках ходит вся семья. У Юли жёсткие ограничения в питании, необходимо каждый день пить таблетки и ингалироваться гормонами. Рот постоянно обрабатывать специальными средствами, чтобы избежать грибковой инфекции. Старший ребёнок сейчас тоже на гормонах. И как всегда и везде- в аптеках нет ничего по бесплатным рецептам.

Мы очень ждём, когда Юляшка маленький звоночек и хохотушка выздоровеет. Она очень общительная и подвижная девочка, на месте сидеть просто не может. Ей постоянно нужно что-то делать: лепить, рисовать, собирать мозаику, ставить капельницы и катетеры куклам.

Мы верим что всё будет хорошо, просто нужно потерпеть и достойно пройти через испытание, которое дал Господь. НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ ЮЛЕ НЕ НУЖНА !!!

Новости