Новости:
18.01.2012
Спасибо Елене Шибановой и Татьяне Гундериной
за канц. товары в детский приют Тёплый дом.
16.01.2012
Нужна транспортная помощь!
В городе Химки одна добрая женщина отдает БЕСПЛАТНО детский вертикализатор для Юлечки Бундуки. Стоит такой вертикализатор от 40 000 и больше. Большая просьба, если кто бывает рядом с Химками помочь забрать вертикализатор. Звоните 8-903-019-89-90.
16.01.2012
Спасибо Алексею
за 40 000 рублей для наших подшефных детских учреждения и детей с сайта.
16.01.2012
Спасибо молодому человеку, который принес маме Юлечки Бундуки
10000 рублей на массаж.
Деньги собраны на 15 сеансов. Пока их будет достаточно Спасибо большое всем за помощь!
16.01.2012
Спасибо супругам Бойко
за 3000 рублей на массаж для Юлечки Бундуки.
16.01.2012
Спасибо Ирине
за 2000 рублей на массаж для Юлечки Бундуки.
|
Коломойцев Серёжа
Миодистрофия Дюшена.
г. Лосино-Петровский.
Фотографии
Болезнь Дюшена - это детская форма мышечной дистрофии.
Прогрессирование заболевания приводит к обездвижению. Пока неизлечима.
До 9 лет Сережа ничем не отличался от обычных детей, ходил в школу.
Потихоньку мама начала замечать, что ребенок стал часто падать, все чаще и чаще ноги отказывались его слушаться и вот страшный диагноз — болезнь Дюшена.
Уже три года, как Сережа не ходит. К нему приходит учительница, мама говорит, что он неплохо учится, но отсутствие общения со сверстниками и закрытое жизненное пространство накладывают отпечаток на его развитие.
Он живет в маленькой комнатушке, куда влазит только кровать и тумбочка. Книги и телевизор его отрада.
Мечтает о книге «Анатомия человека» и ноутбуке.
Семья ( есть младший братик от другого папы, Ярослав, 4.5 года,симпатичный общительный малыш, уже умеет читать)живет в частном доме без удобств.
Для Сережи есть биотуалет. Купаться ездят к бабушке. Сережа весит уже 60 кг и таскать маме его очень тяжело.
Есть специальные подъемники для ванн, но бесплатно получить не получается, а на покупку нет средств (около 30000 руб).
Эта болезнь пока не лечится. Но всегда хочется верить в чудо и Сережина мама Ольга верит.
Верит, что в одной из многих стран, где ведутся исследования, будет найдено лекарство, которое поможет и Сереже.
А пока надо просто продержаться как можно дольше. А для того, чтобы продержаться, нужны постоянные поддерживающие процедуры — интенсивная физиотерапия и курсы дорогостоящих лекарств.
Очередной курс лекарственной терапии Сереже нужен будет через 1 месяц.
Необходимо:
- Цитохром-С - р-р для инъекций 0,25% 4 мл ? 10;
- Актовегин р-р для инъекций ? 10;
- Церобролизин р-р для инъекций ? 10;
- Предуктал 0,35 таб. - 30 табл.;
- Коэнзим Q 10;
Семье также нужны чистящие средства для дезинфекции помещения, жидкость для биотуалета.
Новости
- 09.12.2011
-
Сереже начали курс массажа, еще раз спасибо Денису. Новая
пижама тоже впору. Низкий поклон всем, кто помогает от его мамы Оли. На
день мамы, Оля получила звание самой лучшей мамы г. Лосино-Петровского.
Ей подарили утюг и цветы. Это абсолютно заслуженное звание и Оля им
гордится.
-
- 08.11.2011
-
Сережа потихоньку начинает осваивать компьютер. Жаль только
Ольга почти все время работает (таксует) и заниматься с ним практически
некогда, с детьми сидит пожилая женщина-соседка. К Сереже регулярно
приезжает учительница, как ни приедешь — все время с ним рядом на
кровати учебник — география или история, говорит что ему эти предметы
нравятся. В ноябре надо пройти очередной лекарственный курс. Почти все
лекарства есть, кроме предуктала (курс 2 мес по 1 таб. 2 рд (на 20 дней
есть) и цитохрома (10 уколов по 4 мл). Еще было бы здорово провести еще
курс массажа (хотя бы 10 сеансов). Прошлый весенний курс его очень
поддержал. Стоимость 1 сеанса 600 руб. Еще Сережке нужна пижама и хорошо
бы не одна, так как пижама для него и в ночь и гостей принимать и
учителя. Так что она для него не менее важна, как для кого-то смокинг.
Размер 52 рост 176.
- 10.06.2011.
-
Сереже начале делать массаж, очень ему нравится - и сам массаж и то, что ему уделяется внимание, приходит новый человек, можно пообщаться.
У Сереги 15 июля день рождения. На вопрос "что подарить" Серега сказал - конфеты , он большой сладкоежка. Мама его говорит, что было бы здорово подарить ему спутниковую тарелку, ведь его жизнь в основном - телевизор, а там можно и про природу и про животных и про разные страны посмотреть.
-
- 27.04.2011.
-
-
Сережа с мамой были на ежегодном обследовании, немного понизился мышечный тонус, к сожалению, болезнь прогрессирует. Выписали курсы лекарств, но пока я их писать не буду, Оля попытается что-то выбить бесплатно.
Очень нужен Сереге 2 раза в год массаж, по 15 курсов на все тело. Минимальная стоимость, за какую готова приходить массажистка - 600 рублей. То есть на курс надо 9000 рублей. Есть первые 3000 (спасибо Ирине из г. Щелково). Осталось набрать 6000 рублей.
Еще нужны специальные устройства:
1. Корректор осанки с усиленной спинкой
2. Побуждающий синхрометр фирмы PORTEX для дыхательной гимнастики.
Что сколько стоит пока не знаю.
- 27.04.2011.
-
-
Сережина мама дала фотографии Сережи до болезни:
- 31.03.2011.
- Закуплена кровать для Сережи
- 11.03.2011.
-
На кровать почти собрана денежка. Осталось 4500 рублей собрать. Но кровать и матрас все же заказали. Ждем когда ее изготовят.
Сереже нужно лекарство - Когитум 20 ампул. - примерная стоимость 800 рублей.
- 02.02.2011.
-
У Сережи вся семья очень тяжело переболела гриппом. У Сережи температура была 10 дней. Кололи антибиотики. Был обструктивный бронхит. Сейчас еще кашляет. Нужны лекарства для восстановления: линекс и нейромультивит.
Еще есть проблема - кровать узкая, он периодически с нее падает (96 см). Было бы идеально купить ему новую кровать и ортопедический матрас.
- 11.01.2011.
-
Сегодня отвезли Сереже подарки. Целая подарочная сумка книг, открытка, сделанная руками ребенка, сладкие подарки, робот для Сережи и машинка р\у для его братика - спасибо огромное за эти подарки всем, кто принял участие в акции "Рождественское чудо". Сережа очень радовался подаркам, сразу стал рассматривать книги (когда я уходила, он все еще их листал). У него в комнате очень уютно - чисто, тепло, просторно, очень мягко, по-доброму сияет елочка (спасибо Василию). Сережа даже стал как-то радостнее в своей новой комнате. В углу стоит педальный тренажер, Ольга говорит, что от него реальная помощь. В общем, когда к ним заходишь, на душе становится уютно, но какие Ольгины усилия стоят за этим уютом, знают немногие. Все праздники Ольга ночами работала в такси, старалась в Новый год войти с минимумом долгов. Расплатилась со всеми, кроме банковских кредитов. Днем всегда сонная, но довольная, что может купить детям и фрукты и сладости. В общем, "железная Ольга", а впрочем, врядли можно иначе выжить с больным ребенком в нашей стране.
У Сережи сломался DVD-проигрыватель - а это большая часть его жизни. Сережа любит рисовать,но он не может писать и рисовать кисточкой, но может рисовать пальцами.
Можно купить ему пальчиковые краски и бумагу формата А3
-
- 20.12.2010.
-
Ремонт закончен, мебель куплена. Спасибо Дмитрию. Сережа просит в качестве новогоднего подарка ёлочку с игрушками
и сладкий подарок под неё.
-
- 14.12.2010.
-
Ремонт в комнате Сережки закончен. Оплатили мебель - комод и тумбу под телевизор, уже привезли. Сережа счастлив, что у него своя комната. Хорошо бы ему в комнату елочку красивую!Отвозили Сереже ковер 2х3, оказался мал. Полы достаточно холодные, хотелось бы чтобы Сережа мог ползать. Комната 3,5х4,5, может быть у кого-то есть ковер в хорошем состоянии 3х4?
Спрашиваем у Сережи: Какой тебе подарок подарить на Новый год? Ответ: Новогодний! Так что будем ждать конкретизации.
- 24.08.2010.
-
В выходные Сережи отвзли необходимые 15000р от Светланы на поездку. Идет отделка в новой пристройке; в старом доме ремонт почти закончен. Красота! Если раньше Сергей находился в этаком невозможном узком душном отсеке, сидя вплотную к телевизору. То сейчас он в общей комнате, хоть видит всех, может общаться, может поползать свободно - большое дело!
Серега тоже, конечно, доволен - разговорчивый. Взяли с него обещание, что будет качать пресс хоть на кровати своей. Но есть специальные тренажеры для пресса, которыми можно пользоваться. Стоят они около 3500 рублей.
Материалы отделки простые, но со вкусом подобраны. Ольга всё лето занималась поиском и покупкой всего необходимого к ремонту, не забывая про детей, что у них лето, что им тоже сидеть всё время дома нехорошо.
Муж Андрей без выходных работает на установке кондиционеров. Благо - лето позволяет заработать на этом; спал по 3 часа в сутки, даже, уснув, за рулем съехал с дороги, подправив правый борт.
Ольга просто полна оптимизма - многим здоровым людям, имеющим здоровых детей впору брать пример в такой жизненной позиции. Она верит во всё самое лучшее, верит, что ни люди ни Бог не оставят их - сама с Андреем прилагают к этому колоссальные усилия. Верит, глядя на фото 6-летней давности (где Сергей стоит и играет на своих ногах), что будет лекарство от этой прогрессирующей болезни. Несмотря на то, что врачи ей только сообщают, что ещё один мальчик с вашей болезнью скончался...
- 15.07.2010.
-
У Сережи в доме идет ремонт полным ходом. Все подготовлено для проведения отопления. Ольга взяла кредит 100000 рублей, закуплены трубы и радиаторы, когда начали подготовку в старом доме открылась куча дыр, деньги кончились, но осенью обещал сколько-нибудь помочь какой-то газпромовский фонд, надо еще 50000 рублей для завершения работ. Их обязательно надо до холодов закончить. На 25 августа у Ольги и детей путевки, билеты куплены на заемные деньги. Нужно отдать 12 тысяч. Денег нет совсем. Может быть неправильно одновременно делать ремонт и собираться на море, когда нет денег ни на то, ни на другое. Хотя мама же не виновата, что и ремонт и море - все это только летом. Она тянет изо всех сил, как трактор, но иначе она и ее дети не выжили бы. Плачет, что если бы знала чего будет стоить ремонт, никогда бы не влезла, лучше жили бы без удобств. Но разве можно жить с больным неходячим ребенком без удобств? Отопление и санузел им жизненно необходимы. Но и море для Сережи - одно из небольшого количества вещей, которые могут сделать этого ребенка хотя бы на время счастливым. Только в море он может двигаться, управлять своим телом, он даже немного плавает. Он так мечтает о море, только о нем и говорит. Он обязательно должен туда поехать, ведь никто не знает, сколько еще таких возможностей успеет предоставить ему жизнь. Давайте поможем ему еще. Благодаря нам у него будет классная ванна с гидромассажем и мы очень надеемся, что до холодов закончится ремонт и она будет установлена, у него есть гидроподъемник, который тоже очень облегчит ему жизнь, давайте поможем ему съездить на море, соберем хотя бы 15000 рублей, чтобы Ольга могла отдать долги и хоть чуть-чуть взять с собой. Ольга в панике, готова отказаться от путевки. Но ради Сережи, она не имеет права это делать.
- 15.07.2010.
-
У Сережи сегодня День Рождения. Давайте все вместе пожелаем ему, чтобы в его жизни было еще очень много дней рождений, чтобы создали лекарство от его болезни, а пока его не придумали, пусть вокруг него будет много милосердных людей, которые помогут ему этого дождаться.
С Днем рождения тебя, Сереженька!
- 07.06.2010.
-
По семейным обстоятельствам Ольга (мама Сережи) не может больше возить Сережу купаться к бабушке. И теперь Сережа уже 2 месяца не купанный. Его только протирают. у них есть подъемник, которым нельзя воспользоваться. Ольга бегает по инстанциям, ищет все возможные пути для того, чтобы к осени провести отопление в пристройку и сделать там ванную комнату.Чтобы оборудовать ванную компанту нужно примерно 200000 рублей. Ольга очень надеется, что ей удастся набрать эти деньги. Может быть мы сможем сделать свой вклад - приобрести ванну с гидромассажем. Это не роскошь, для Сережи это жизненная необходимость, чтобы как-то поддержать мышцы в тонусе. Ему нужны ежедневные поддерживающие процедуры, чтобы болезнь прогрессировала хотя бы чуть-чуть медленнее. Ежедневные водные процедуры, занятия на тренажере (его уже обещали купить девочки из компании Мерседесс-бенц Банк)и курсы лекарственной терапии - это обязательная программа поддержания жизни для больных болезнью Дюшена.
- 17.05.2010.
-
Все выздоровели. Сережа целыми днями на улице на подаренных качелях, очень ему нравится.
Сереже очень нужен компьютер. Он практически не может писать (ручки очень слабые, не может держать ручку) и компьютер просто необходим для всех школьных занятий
- 26.04.2010.
-
Заболели младший брат и мама- у обоих воспаление легких. Сережа начал сопливить и подкашливать. Очень спасает бактерицидная лампа, но Ольга все-равно очень волнуется, что Сережа тоже заболеет. В добавок у них сломался ингалятор. Если Сережа вдруг заболеет, он им очень нужен, так как вследствии ослабления всех мышц, есть трудности с откашливанием, развивается обструкция.
Поэтому сейчас предмет первой необходимости электрический ингалятор.
- 08.04.2010.
-
Сереже привезли подъемник, лекарства, жидкость для биотуалета, диски. Низкий поклон от мамы Сережи - Ольги всем, кто помогает. Огромное материнское спасибо человеку, давшему деньги на подъемник. Он значительно облегчит их быт.
Ольга обивает пороги, пробует найти деньги и какую-то помощь для проведения отопления и обустройства ванной комнаты в доме.
Сережа - улыбчивый открытый мальчик, пока немножко стесняется. Но общается с желанием, читал стихи. Его жизнь - книги и телевизор. И еще мечта о ноутбуке.
А вчера отвезли Сереже облучатель, надеемся, что он поможет ему уберечься от инфекций. Сережа разговаривает исключительно о подъемнике. Его о чем-нибудь спрашиваешь, а он про подъемник. Так что еще раз огромное спасибо человеку, оплатившему этот подъемник.
Сереже нужны на лето сандалии(размер 38).Было бы здорово купить для Сережи к лету садовые качели (диванчик), чтобы он мог на них лежать, пока мама копается в огороде. А может у кого есть ненужный в хорошем состоянии.
- 30.03.2010.
-
На склад фирмы пришел заказанный подъемник. На этой неделе его привезут Сереже.
- 26.02.2010.
-
Спасибо Наталье за биотуалет для Сережи.
Также Сереже привезли домашний кинотеатр, теперь он всегда сможет смотреть диски, когда захочет. И перестанет ссориться со своим младшим братиком.
|
|