Кужелева Ира

Аутизм

Город Юбилейный, 25.10.2001

Документы

Письмо от мамы:

"Здравствуйте! Обращается к Вам Кужелева Марина Анатольевна — вдова, одна воспитывающая двоих детей. Моя дочь — Кужелева Ирина, 25.10.2001 года рождения является инвалидом детства с тяжелым заболеванием, с диагнозом:"Тяжелое раннее органическое поражение ЦНС с психоречевым недоразвитием и парааутическим синдромом",нуждается в постоянном уходе матери.

Девочка себя не обслуживает (памперсы),сама не ест, не пьет, нет речи, плохо с ножками. Отец девочки умер в 2004 году, я не имею возможности работать, так как ребенок-инвалид нуждается в постоянном уходе, помочь мне не кому. Доходы очень низкие, пенсия по инвалидности девочки очень низкая. Я едва свожу концы с концами. Нам не хватает на питание, на предметы первой необходимости, памперсы для девочки, мы бедствуем.

УБЕДИТЕЛЬНО ПРОШУ ВАС рассмотреть мое обращение и оказать материальную помощь в связи с тяжелым положением на нужды ребенка-инвалида и ремонт комнаты ребенка-инвалида, одежду, питание, памперсы и проезд в СРЦентр детей-инвалидов, возить ребенка приходится на платной машине в другой город, за перевозку ребенка в центр приходится отдавать последние деньги с мизерной пенсии.

уважением Кужелева Марина Анатольевна. Проживаю в подмосковном г. Юбилейном. Храни Вас Господи! Документы прилагаются."

Новости

28.10.2011

Из-за проблем с транспортом задерживается сдача анализов. Никак не можем найти машину, чтоб отвезти Иру на анализы в Москву. дорога у неё проходит очень и очень тяжело, поэтому надо чтоб люди, кто повезёт Ирину, понимали что это за ребёнок .... Возможно придётся брать такси. Большая просьба Марины (мамы Иры) помочь немного с продуктами и ещё: ОЧЕНЬ НУЖНО СЕЙЧАС: обувь для Ирины - 35 размер. Зимние сапоги, на молнии, мехом внутрь. Если есть - одежку любую, ближе к зимней, б/у.

05.09.2011

В течение августа Ирина прошла курс иппотерапии. Это уроки общения с лошадьми в специальных группах. Не просто катание, но. скажем так, душевное общение. Оно развивает (открывает) внутренние резервы организма больного ребенка. Ира нашла общий язык с этими прекрасными животными. К сожалению, очень тяжела дорога до Люблино (Москва) из Королева. До трех часов на машине требуется с утра. Конечно, тяжело для Ирины. Поэтому занятия пока прерваны. Ирине назначены генетические анализы - 2 анализа, вместе стоят 10.000р и МРТ головного мозга - это 8.800р по возможности. просим помочь - в первую очередь на МРТ. Спасибо всем!

01.08.2011

Иришке сейчас помогает одна семейная пара. Они позвонили нам недавно и рассказали, что сейчас Иришку взяли на одно единственное место в конный клуб по иппотерапии. Это очень важно для Ирины, потому что лошади очень помогают детям с таким заболеванием. Сами занятия бесплатные. Но нужна помощь в оплате такси или помощь транспортом. Вы подумаете, почему нельзя с ней ехать общественным транспортом - эти ведь не лежащий больной. Но Ирина ведет себя сейчас так, что с ней нужно быть хотя бы двум взрослым, потому что одна мама порой не может с ней справиться. Она очень часто громко кричит, может что нибудь уронить, ударить, толкнуть. Ведь она не понимает что этого делать нельзя.

15.06.2011

К сожалению, даже в прекрасную летнюю погоду Ирина мало гуляет. Это связано с трудностями ухода за ребенком, необходимостью маме много делать по дому. Если у кого есть возможность, подобрать время и погоду - предварительно договорившись с Мариной - погулять вместе с Ириной... лишний раз. Неплохо со своими детьми, подготовив их к общению с немного необычным ребенком - чтобы вместе поиграли по возможности. Это очень положительно влияет на Ирину. Обычно родители стараются увести своих чад от таких как Ирина - что совершенно неверно..! Дети всегда найдут общий язык!!! По вопросам помощи звоните 8-916-530-92-08 Венин Кирилл.

09.06.2011

Марина успешно прошла необходимое ей лечение. Ирина в это время находилась с сиделкой дома. Кроме того им часто оказывает помощь девушка из Юбилейного - Катя, прихожанка храма Серафима Саровского. Больше ей за это спасибо! Есть одна идея - свозить Ирину к остеопату. Координато Иры долго рассматривал вопрос про остеопатию - особенно на предмет содержания в ней экстрасенсорики. Но нет - опасения не подтвердились - в основе - медицинские принципы. Также он разговаривал по поводу аутизма предельной степени - обещали помочь, сделать осмотр. Прием врача - в районе Таганки, стоимость приема - 3.500р. Если будут положительные рекомендации к лечению - прием будет не один. Давайте попробуем! По вопросам помощи звоните 8-916-530-92-08 Венин Кирилл.

19.04.2011

Сегодня Иришке отвезли куртку подареную Денисом. Ирочка тут же захотела ее примерить.

23.03.2011

21 марта координатор Ирочки -Кирилл - заезжал к ней в гости - отвез лекарства. Марина говорит, в Ступенях Иру похваливают, какие-то указания она стала выполнять. Да и выглядит ребенок как-то бодро, светленько. Очень хочет общения, подержаться за руки, похлопать по ладоням, потолкаться... Улыбается много. Очень было бы хорошим делом - пообщаться ей со здоровыми детьми... Марина просит узнать, можно ли куда ещё ребенка на какие-нибудь занятия пристроить - очень хочется хоть немного развить речь. Думаем, это никогда не поздно, несмотря на то, что лучше б это в раннем детстве освоить. Семья нуждается в продуктовой помощи. А также в денежной - оплата такси до Ступеней. Вопрос остался с детской обувью - босоножки без каблука.

17.03.2011

Ирина заболела простудой. Срочным образом ей нужен (прописан врачом) антибиотик макропен. А также церунал (или цирунал) и ингалипт. Ещё одна давняя просьба мамы Ирины. У неё проблемы со здоровьем - нужно на неделю лечь в больницу. Это в мае. С Ирой нужно посидеть (взять её на попечение). Марина подыскала няню-сиделку. К апрелю надо дать ответ - согласны ли оплатить 10.000р за эту услугу.

24.02.2011

Ириной маме нужна помощь. Ей необходимо съедит в соц. защиту, но не с кем побыть с Ирочкой. Также Иришке очень нужен настольный ночник. Если Вы можете помочь, позвоните Кириллу (координатору Ирочки) 8-916-530-92-08

02.02.2011

Для Иры куплены лекарства: Сонапакс (2 упаковки), Фенибут (3 упаковки), Магне В6 (2 упаковки). Спасибо Галина из Щелкова за оплату лекарств. Остается потребность в зимней шапке для ребенка. Для сына Марина просит б/у кроссовки - 45 размер. У кого есть возможность - просьба свозить Иру с мамой в воскресенье (любое) в храм в Юбилейном для Причастия. Свяжитесь с координатором Иры Кириллом 8-916-530-92-08. Поговорили немного о Ирине Кужелевой, о работе нашей группы в целом. Спасибо Екатерине и Саше (г. Юбилейный) за 5000 рублей на оплату кровати для Иры. Девушки очень переживают за Иру, как за своего ребенка.

08.11.2010

3 ноября ночью в доме, где проживает семья Кужелевых произошел скачок напряжения в сети. Неизвестно до какой величины, но многие, включенные в сеть бытовые приборы вышли из строя. Жители проснулись от едкого дыма в квартирах! Самая чувствительная потеря - напрочь сгорела, оплавившись внутри стиральная машина - она уже восстановлению не подлежит. Погорело много чего ещё: компьютер, часы, тройники в розетках.Вот такой небольшой подарочек преподнесли эксплуатационные службы жителям, в частности нашим подопечным. На месте работали электрики, только руками разводили: дом старый, проводка не годится, чего вы хотите! Подавайте в суд. Без компьютера, часов и т.п. еще как то можно обойтись, а вот без стиральной машины никак. На Марининых плечах помимо детей, еще и старенькая бабушка. Давайте попробуем собрать на стиральную машину! Ориентировочно, это 10.000 рублей. Если вы хотите помочь, звоните координатору 8-916-530-92-08 Кириллу.

03.10.2010

3 октября состоялась поездка в Троице-Сергиеву Лавру.Долго не получалось - то отпуска, то не было транспорта, то болезни у тех и других. Удачно Кирилл нашел машину. И Марине позвонил только в субботу - огорошил предложением. Слава Богу - всё срослось... Нормально доехали, успели на службу в храм внизу под Лаврой - хотели причастить Ирину. На улице холодно, пасмурно, зашли в храм - там жарко! Но служба идет красивая - отдание праздника Крестовоздвижения. Ирина периодически садится на пол - надо её поднимать, даже сползает со скамейки. Толя - сын Марины держит её и мама. После долгой проповеди всё же дотерпели до Причастия. Немного потрудиться пришлось - но Бог дал - причастили! Потом пошли в монастырь - народу много - воскресение. Сразу прошли к преподобному Сергию - очередь огромная; конечно, её обошли. Подошли к мощам, Ирина то подскаивает, потопывает, то приседает на пол. Но у самого батюшки как-то успокоилась, подняли её, руки убрали... так она щекою и прилегла к ококшечку у раки..! Это просто замечательно! Прошли потом в Троицкий храм - походили под иконами, подали записки, взяли просфор. Кажется мне - удалась поездка! С уважением.

22.09.2010

Для Иры закуплены лекарства на сумму 867 рублей и продукты на сумму 369 рублей (сок и тушенка).

29.06.2010

30 июня у Ирочки консультация в Межрегиональном центре восстановительной медицины. Первая консультация стоит 6000р. Спасибо человеку, не пожелавшему назвать свое имя за помощь в оплате консультации, лечении, помощью с продуктами и одеждой. На консультации проводится диагоностика пациента в течение порядка 3 часов по специальным методикам - назначается лечение медикаментозное и в виде упражнений. И стоимость этого лечения - 25.000р. Более того перед консультацией нужно сделать специальные рентгеновские снимки - в поликлинике их, конечно, не делают. Надо ехать в НИИ Педиатрии.

07.06.2010

Остается проблема детских вещей на лето для Ирины. Это может быть любая легкая одежда - желательно без молний, с резинкой на поясе. Ещё одна проблема. В Ступенях, где занимается Ира - отменили автобус, на котором детей собирали и доставляли в учреждение. Не каждый, может быть, раз, но Марина просит - кто сможет - доставлять их в Ивантеевку из Юбилейного 2 раза в неделю. Выходят они утром в 8.15-8.20 из дома. Обратно им проще добраться - не такая острая проблема. Для продолжения обучения в Тигре - требуется снова оплата - осталось последнее на этой неделе оплаченное занятие. куплен матрас для Ирины - сразу был доставлен девочке. Подошел очень хорошо - все довольны. Спасибо Михаилу за решающий вклад в покупку, Юле Тройниной из ООО КСБ и Панеевой Анастасии из центра Ниточка Иголочка.

30.03.2010

У Ирочки 5 занятий прошло в детском центре - мама говорит, занимались мячиками, выполнялись разные команды. Но какого-то ощутимого прогресса не наблюдается. Да в общем это и понятно - не так всё просто, нужна работа, в том числе и дома с мамой. Сейчас занятия прекращены - по причине отъезда логопеда. Найден другой врач, согласившийся приезжать сразу на дом для проведения занятий. Пока была только первичная консультация - есть плюсы - на такси расходов больше не будет. Ирина по-прежнему посещает центр Ступени. Учитель оттуда говорит маме: У вас дома кошка есть? Ваша Ира сказала мяу - немедленно заведите кота снова! Вот у них теперь Пушок есть - маленький котенок, надеемся, что это поможет развитию. И общее настроение в семье какое-то другое - Ирина придумала качели- чтоб её просто брали за руки, она стоя на ногах отклоняется назад. Привезли им плед из ИКЕА, много б/у вещей, пару банок тушенки. К сожалению, б/у вещи настолько б/у, что стыдно даже передавать родителям больных детей. Совсем уж хоженые вещи, наверное, передавать не нужно.Мы надеемся, что вы нас павильно поймете. Также передали развививающие игры - деревянные фигурки зверей - вроде конструктора-зоопарка, аппликации, принадлежности для гипсовых ваяний.

13.02.2010

13го всё-таки были в «Тигре» — логопед около часа смотрела Ирину. В итоге говорит: ребенок тяжелый, но девочка идет на контакт — на занятия их берут. были варианты 25 и 45минутных занятий. Пока взяли один раз в неделю по 45 минут. Стоимость одного занятия 500р, и это со скидкой. Естественно самой Марине эти занятия не потянуть — нужна помощь; плюс к этому 300р на такси туда и обратно.

15.01.2010

В Королевском центре развития ребенка «Тигре» найден врач логопед-дефектолог, работающий с детками-аутистами. Договорились на первичную консультацию врача, на 18 января — надеемся, что всё будет хорошо, Ирину возьмут на постановку речи — уже столько было получено отказов! Отсутствие специалистов, опыта ведения детей-аутистов + если всё же врачи есть, то к ним надо ехать далеко! Как хочется надеяться, что будет сдвиг! При этом даже не думаем пока про оплату — она в общем-то душевная — 750р за первичное посещение. В дальнейшем будет назначено 1 или 2 занятия в неделю. Если брать абонемент, то 400р за раз. Плюс поездка на такси — 300р, туда и обратно. К сожалению, Ирина ещё часто болеет — где бы можно на улице подольше походить — приходится сидеть дома. Тут опять морозная погода наступает.

25.12.2009

В четверг 24го свозили маму с Ириной в психиатрическую поликлинику в Москву. Помогли Юля (Lila) и Саша. К сожалению, не совсем всё было удачно, если не сказать честно — безрезультатно. До сих пор не могу созвониться с Мариной — может, переживает. Всё рассказала Юля: итог, я понял, «вашей девочке уже 8 лет, не можем обещать прогресса в обучении (социализации)». более того — нет вариантов, где вообще проходить какое-либо обучение, посещение врачей-специалистов. Необходимы занятия с дефектологом, логопедом, психологом. Идите, живите, как хотите, справляйтесь сами. В общем-то нормальный подход. Почитал в интернете — даже самую тяжелую степень аутизма выводят хотя бы на минимальную речь, на достижение обслуживания себя ребенком самостоятельно. Это реально! Но это не в России. Вернее можно и у нас, но надо постараться, ибо всё против этого. Как вариант — мытищинская специальная начальная школа. Там есть все специалисты, но туда берут деток только с местной пропиской; платной основы нет. Но, думаю, того или иного рода платная онова всё же есть, даже если придется разговаривать с каждым специалистом отдельно.

22.12.2009

Ещё раз пробили центр реабилитации инвалидов в Юбилейном и школу для детей аутистов в Мытищах. Ничего не получается! В первом нет специалистов - хоть ты тресни - "ну, не можем ничем помочь!" А во втором - много своих детей из Мытищ; ни за какие деньги не примут без мытищинской прописки... Центр лечебной педагогики в Москве не подходит - Марина сказала - далеко ездить! В четверг Иру везут в поликлинику к психиатру - помогает Юля (Lila). Отозвался ещё один человек, по имени Кирилл - он также имеет возможность в тот или иной день свозить семью в Покровский монастырь к блаженной Матроне.

14.12.2009.

Ирочке купили сапожки.

На самом деле сапожки пришлось поменять - оказались слишком велики. Вчера им довезли другие - они подошли вполне. "Парижская коммуна" - но что делать, были, конечно, и за 3000-4000р. Но дороговато. Поговорили по поводу развития ребенка - оно имеет место быть. Два раза в неделю мама с Ирой посещают "Ступени" в Королеве - это реально мало, но результат дает: Ирина уже выполняет какие-то инструкции. Мама с ней дома занимается логопедическими упражнениями. Логопед, правда, не дает прогнозов о становлении речи. Они раньше ездили в какой-то центр в Ивантеевку, но вследствие "тяжести" ребенка их оттуда попросили (со слов Марины). Практически рядом с ними в 5 минутах ходьбы есть реабилитационный центр для детей инвалидов. Марина стучалась туда, но ей ответили, что нет специалиста по аутичным детям, только с ДЦП. Там есть логопед, который должен уметь заниматься с аутистами тоже, есть психолог (недавно появился). Марина просит помочь им туда устроиться - если б Ирина посещала там занятия - это реальная была бы помощь, тем более и ехать никуда не надо! Она считает, что Ирина вполне способна развиваться, нужно поставить речь - мы тоже так считаем!

Единственно - Марина испытывает большой дискомфорт пользования общественным транспортом. Ирина издает звуки, как она говорит - которые будут неприятны окружающим. Ну а что делать! Пусть терпят окружающие

17.11.2009

Лекарства доставлены. Их с благодарностью ко всем приняла Марина. Ирина Кирилла уже узнает — подбегает вперед Марины и смотрит, гудит слегка... И как-то даже хочется побыть поговорить, хотя наверное это может быть воспрнято как праздный интерес... Любит она разные шуршалки, пакеты, детские игрушки — пошуршит, хлопнет слегка себя по груди — что-то выражает. Мать говорит, да у нас диагноз тяжелый — ничего она не понимает! А мне кажется, что не всё так обреченно! Вот-вот чего-то скажет!

12.11.2009

После приема у враче Ирине прописали следующие лекарственные препараты:

• Нейромультивит (таблетки) ; примерная цена — 100р
• Магне В6 (таблетки) ; более 300р
• Кортексин (ампулы) ; 750-800р
• Пантокальцин (вроде таблетки) ; 200р Препараты — по одной упаковке. У мамы Марины просьба о помощи в покупке сердечных лекарств — для неё. Всё же матери тоже поддержка нужна!
• Супрадин (витамины вроде) ; 160-180р
• Предуктал (от ишемии) ; 550-600р
• Гератон — это тоже сердечное, но я ну не могу его нигде найти!

Если кто сможет — помогите в этом вопросе! Спасибо!

15.10.2009

Сегодня у них был день занятий, однако, они их не досидели до конца. Почему-то Ирина раскричалась, расплакалась — пришлось уехать... осенью у неё некое нервное обострение происходит... Терпение нужно особое с ней заниматься! Марина спрашивала о возможности приобрести капли «валериана хель»; они в аптеках стоят от 305 до 400р. 1 пузырек. Другая потребность: электрический чайник. Другая потребность: CD-диски с голосами птиц, природы и подобного... Другая потребность: звуковые игрушки, можно мягкие... 1-2 для начала...

14.10.2009

Письмо нашего волонтера Кирилла:

«Вчера посетил семью Кужелевых. Благодаря Наталье, продуктовая передача оказалась вполне приличной — тут и кусочек мяса, курица, 2 десятка яиц, фрукты, компоты... Девочка ходит заниматься в центр „Ступени“, однако, о сдвигах говорить рано ещё — возможно, здесь более высокая стадия аутизма. Если другие дети на занятиях более менее адекватно реагируют на инструкции, то с Ириной сложнее... К сожалению..! есть в Москве такие учреждения, где „поднимают“ более сложных деток, но это же транспорт — основная проблема! и отношение окружающих... Сама Ирина себя не обслуживает — нужен уход, нужны памперсы. Из потребностей мама Марина пока сообщила об обуви зимней для Ирины, 32 размер. Наверное лучше „более непромокаемую“. По средам и четвергам она возит Ирину в „Ступени“ — на такси каждый раз уходит 200р — раньше Даша её возила. У меня лично такой возможности нет совершенно. Возможно, кто-то иногда сможет помочь. По лекарственным нуждам пока нет срочного ничего — Марина хотела сходить к врачу ещё, возможно, что-то выпишут ещё. Когда уходил: в дверях спросила: ну вы нам ещё позвоните же!? На мой взгляд с таким ребенком ещё сложнее, чем с ДЦПшным... Она и ходит, и вроде бы адекватные движения совершает; а ребенок с ДЦП наоборот пугает своими неуклюжими жестами, звуками... Но то и страшно, что сложная стадия аутизма такая вот „непробиваемая“, с кажущимся благополучием. Ирина не разговаривает. Но выхода нет! это наши дети! Если вопросы есть — пишите, буду прояснять!»